SOFT folleto introductorio

 

Organización de Apoyo para la trisomía 18, 13 y trastornos relacionados

 

Introducción
La trisomía 18 y la trisomía 13 son dos condiciones que se dan en la trisomía más de 2.000 nacimientos por año en los Estados Unidos.  El término “trisomía” se refiere a la presencia de tres cromosomas en lugar de los dos habituales en el par de cromosomas particular designado. Por lo tanto, los niños con trisomía 18 o 13 tienen 47 cromosomas en lugar de los habituales 46, con un número de 18 o 13 adicional esté presente.

Si su hijo ha sido recientemente diagnosticado con trisomía 18, trisomía 13, o un trastorno similar, es probable que ya experimentan una variedad de emociones. Este será un momento muy delicado y duro en su vida a medida que se enfrentan a decisiones con respecto al cuidado de su hijo. Usted no está solo y que le gustaría ayudar.

¿Mayo nos presentamos?  Somos SOFT, la Organización de Apoyo para la Trisomía 18, 13 y trastornos relacionados  (“trastornos relacionados” incluiría cualquier complicación cromosoma.   Cualquier persona es bienvenida, independientemente del diagnóstico).

Declaración de la Misión SOFT
SOFT es una red de familias y profesionales dedicados a brindar apoyo y comprensión a las familias involucradas en las cuestiones y decisiones que rodean el diagnóstico y la atención en la trisomía 18, 13 y otros trastornos cromosómicos relacionados. El apoyo puede ser proporcionado durante el diagnóstico prenatal, la vida del niño y después de la muerte del niño. SOFT se compromete a respetar la decisión personal de la familia y de la noción de padres y profesionales relaciones.

¿Cómo puede SOFT Ayuda?
Las necesidades educativas especiales asociadas con el cuidado de los niños con trisomía puede abarcar varios años y difieren de un año a otro y de una familia a otra.Sin embargo, la mayor parte de lo que experimentamos, que tenemos en común.  Desde el choque del diagnóstico inicial, a través de difíciles decisiones médicas y crisis, con el miedo y el dolor que rodea a la posible pérdida de un hijo con trisomía, extendemos nuestra ayuda a los demás.

Los miembros de SOFT Experience ayuda en muchas formas:

Servicios

  • · A través SOFT puedes contactar a otros que han “estado ahí”, con la que se puede compartir.

  • · SOFT puede actuar como un canal a través del cual es posible llegar a otras familias que tienen niños con problemas cromosómicos.

  • · SUAVE pueden proporcionar un foro para el intercambio de padre a padre de ideas útiles sobre el cuidado de rutina de los niños con Trixomy 19, 13 o un trastorno relacionado. 

Publicaciones

  •  Newsletter, cuatro veces al año, con un contenido

o Las cartas, poemas y fotografías de las familias
o Artículos de profesionales sobre aspectos de la atención especial que
requieren nuestros niños
· Trisomía 18, una guía, y la Trisomía 13, una guía, tanto con la información más
completa disponible.
· Atencion del Lactante del Niño con Trisomía 18 o 13, los Problemas Médicos y
                Tratamientos informados e hitos para los hijos sobrevivientes.

  • · Información acerca de los trastornos relacionados.

  • · Muchas publicaciones están disponibles en español (consulte el menú sitio web)

Conferencias

  • · El contacto con los capítulos locales.

  • · Conferencia internacional anual SOFT

    o Diseñado para beneficiar a toda la familia

    o Los oradores y seminarios que se centran en los aspectos emocionales y prácticos

    y médicos de los trastornos cromosómicos.

  •  Períodos extraordinarios de sesiones clínica gratuita para los niños.

  •  Actividades hermanos, excursiones y talleres.

  •  Sesiones especiales para familias luto por la pérdida de un hijo.

¿Cuánto cuesta?   Nada!   No cuesta nada registrarse con SOFT.  El enlace directo a la ficha de inscripción es el siguiente:

 

¿A quién debo contactar?

Va a encontrar una forma desmontable que puede usar para contacto blandas si utiliza el formulario, por favor asegúrese de que la información sea lo más completa posible.  También puede ponerse en contacto blandos a través de:

SOFT Oficina Nacional 1-800-716-7638 (Inglés solamente)
Email a:  barbsoft@rochester.rr.com (Inglés o Español)
Sitio Web: http://www.trisomy.org

Dirección de correo (correspondencia):

SOFT
c/o Barb VanHerreweghe
2982 South Union Street
Rochester, NY 14624

 Importante: Por favor, consulte la “pertenencia”: en la sección del sitio web menú el registro en línea.

Envíe por correo este formulario a la dirección de la sede de función indicada en el folleto.

Nombre: Sr. Sra. Srta. (circule cual) _____________________________________________________
Apellidos

Dirección (calle y número)________________________________________________________________

Ciudad, Estado y Código Postal ___________________________________________________________

Telephono ___________________________________________________________________________

Dirección de correo electrónico (e-mail) ___________________________________________________

Nombre del niño ______________________________________________________________________

Fecha de Nacimiento _________________ Fecha de la muerte (si corresponde) ___________________

Niño Diagnóstico:   Trisomía 18    Trisomía 13  (circule cual)

Diagnóstico Otros (explique)____________________________________________________________

Mi relación con el niño (circule uno) Madre/Padre  Abuelo  Amigo  Profesional

Fomentar ____________________________________________________    Otro

Le adjunto una donación a SOFT en honor o memoria de: __________________________________

Fecha: _____________________________

Firma: _______________________________

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