“Los comienzos”

La historia de SOFT: Organización  de Apoyo para las Trisomías 18, 13 y Trastornos Relacionados.

Escrito por Kris Holladay.

Kari Holladay, hija de los fundadores de SOFT, Kris y Hal Holladay

Recuerdo a…Brandy Woodcox. Nunca olvidaremos su nombre en nuestra familia. Fue en noviembre de 1977 cuando Kari tenía tan solo dos meses de vida. Le preguntábamos a todos-incluso a desconocidos en la calle-si había otras familias con niños que tuvieran Trisomía 18. Siempre recibía la misma respuesta: NO. Finalmente, como al pasar, una enfermera mencionó a una familia en Salt Lake City, pero tendría que averiguar su apellido para ubicarla. La emoción me invadió y cuando la enfermera me llamó para decirme el apellido de la familia, ¡gritamos de alegría! Nos dijo que la familia se apellidaba Woodcox y nos dio su número de teléfono. Si, otra familia, otro niño… ¡no estábamos solos! Llamé a Debi Woodcox y me compartío la historia de su hija, Brandy. ¡Brandy tenía dos añitos! ¡Brandy sonreía! ¡Brandy jugaba! Desafortunadamente, la familia Woodcox se mudó a Iowa al día siguiente de la llamada, por lo que nos mantuvimos conectados a través de cartas y fotos.

Así y todo, ¡ya no nos sentiríamos solos!

Pasaron dos años más antes de conocer a otra familia. De la nada, recibí una llamada de una madre que también vivía en Salt Lake City. Me dijo “creo que seremos amigas”. Me pareció algo atrevida hasta que me contó que ella y su marido tenían una niña con Trisomía 18. Tenía razón, seríamos amigas para siempre. Pam y Tim Watson también habían estado buscando otra familia con un hijo con Trisomía 18. Pam recuerda un día en el que un desconocido se quedó mirando a su hija, Rachel. Esta persona desconocida le comentó que la niña se parecía mucho a la hija de unos amigos que se llamaba Kari. Hasta el día de hoy, no sabemos quién fue esa persona, ¡pero nos unió como un milagro! Rachel y Kari tenían la misma edad y, sin embargo, ¡a nadie se le había ocurrido presentarnos! Qué pena haber vivido durante dos años tan cerca una de la otra y, así y todo, estar tan lejos también (Los Holladays vivían en un pequeño pueblo llamado Toole, a 45 minutos de los Watsons que vivían en Salt Lake City). La reunión de las dos familias dejó una impresión que jamás olvidaríamos y prometimos crear un modo para que otras familias pudieran conocerse y compartir sus historias.

Algunas semanas más tarde, nuestro genetista, el doctor Bruce Buehler, nos comentó que un joven y muy apuesto médico acababa de aceptar un puesto en el University of Utah Medical Center (Centro Médico de la Universidad de Utah). Este médico acababa de completar su trabajo en San Francisco y- no tan casualmente- había expresado su preocupación por familias cuyos niños habían nacido con Trisomía 18 y con Trisomía 13. Según recuerdo, el doctor Buehler mencionó que este joven médico le había transmitido la difícil situación en la que se encontraban estas familias y lo expresaba como si se hallaran entre “la espada y la pared”. ¡Sí, ese joven médico es nuestro querido doctor John Carey! El día que conocimos al doctor John Carey fue memorable. Sus ojos azules llenos de compasión y su cálida conversación era exactamente lo que precisábamos. ¡En septiembre de 1979, Pam, John y yo decidimos ponernos manos a la obra y comenzar a organizarnos! ¡Dr John Carey, Pam Watson y Kris Holladay comenzarían a ser un grupo de apoyo para padres “oficial”!

Pam y yo pedimos una cita con el Servicio Legal de Discapacidad. La reunión fue alentadora y productiva. El abogado con quien nos reunimos nos explicó nuestras responsabilidades y nos recomendó que primero decidiéramos qué nombre le pondríamos a nuestra organización. ¡Eso nos pareció divertido! Hal y yo decidimos que lo mejor sería elegir una sigla que dejaría una buena impresión y evitaría mencionar una larga frase para nombrar a la organización. Lo que no sabíamos entonces, pero advertiríamos más adelante, era que el nombre de la organización sería cada vez más largo a medida que más familias se iban sumando a SOFT con diferentes diagnósticos genéticos. Probamos todo tipo de combinaciones de palabras y terminamos con una palabra impronunciable y sin sentido.¡Hasta que Hal dijo que tenía una idea! Usaríamos la primera letra de cada palabra para formar el nombre de la organización. Entonces comenzamos a probar: Familias y Parientes con Trisomía (Families and Relatives of Trisomy). ¡Oh, no! ¡No podía visualizar un cartel con la sigla F.A.R.T (fart significa flatulencia en inglés)! Hal se rió y yo taché la palabra y comenzamos de nuevo. En algún momento, después de probar varias combinaciones, encontramos la sigla perfecta y S.O.F.T fue creada.

El 10 de septiembre de 1980 comenzamos a ser oficialmente la ORGANIZACIÓN DE APOYO PARA LAS TRISOMÍAS 18/13 (S.O.F.T.)/ INC. Nuestra primera comisión directiva estuvo conformada por la presidente, Kris Holladay; el vice-presidente, el doctor John Carey; y como tesorera, Pam Watson. La palabra SOFT nos enterneció el corazón y supimos que perduraría. John, Pam y yo firmamos los documentos legales necesarios y fuimos incorporados a través del estado de Utah (Nota: El nombre original fue cambiado para que fuera más preciso en la Conferencia de Philadelphia de 1988. Más tarde, se cambió la barra por una coma. Luego, se añadió “y trastornos relacionados” al nombre de la organización).

Ahora que ya éramos oficiales, ¡nos pareció una buena idea comenzar a buscar algunos miembros! Pusimos avisos en el periódico; el doctor Carey les avisó a sus amigos sobre el grupo; ¡y le contábamos a todos los que estuvieran dispuestos a escucharnos! Cuando Pam recibió una llamada de una familia en Henefer, Utah, cuya hija con Trisomía 18 ya tenía 11 años, nos sorprendimos y quedamos perplejos. Los Grant, la familia de Emma Richins, junto con su hija, Kimberly, pronto se unirían como “pioneros” a medida que nos aventurábamos en territorio desconocido.

Durante ese período de acercamiento a otras familias, decidimos comenzar a imprimir publicaciones de SOFT y la primera fue creada por mi hermana, Karen. Las publicaciones aún confieren comprensión, información y conexiones. El formato original continúa hoy en día con las cartas de las familias que nos conectan a través de la distancia. Para la primera edición, imprimimos 25 copias, aunque solo teníamos 14 familias en la lista de direcciones (que incluían abuelos, tías, tíos y amigos).

Al fin, conseguimos reunir algunos miembros para realizar nuestra primer “Reunión” que fue el 31 de mayo de 1980 en Salt Lake City, Utah. ¡El encuentro con nuevos amigos fue memorable! Tomamos fotografías y compartimos historias. La segunda “Reunión” se realizó el 21 de febrero de 1981,¡y la familia que vino de más lejos fue la de Pat Farmer! Viajaron tres horas en auto y recibieron una ovación de pie por el sacrificio que hicieron. Nuevamente, ¡compartimos fotografías, historias, recuerdos y mucho más! Hicimos más “reuniones” y nuestra lista de direcciones se hizo cada vez más larga, y comenzamos a conectarnos con familias de todo Utah, California, Arizona, Montana y de Idaho. A medida que íbamos creciendo, también lo hacían las dificultades. Apreciaba que los médicos recomendaran el grupo a nuevas familias, ¡pero no podía creer el número de mails y llamadas telefónicas que generaba! SOFT continuó creciendo y solicitamos un permiso para envío de correos masivos. ¡Pasaba tanto tiempo en el correo que creo que el gerente pensaba que estaba enamorada de él! Para 1981, crecer era el mayor obstáculo de nuestra nueva organización! Cuando se corrió la noticia de que existía un grupo de apoyo para padres, todo profesional de la salud y de la educación nos enviaban familias a SOFT con toda confianza. Llamaban y escribían contando historias conmovedoras de nuevas familias. La familiaridad nos unía, y sin embargo, cada historia era única. Realmente sentíamos como si fuéramos “viejos amigos que recién se conocían”. Las publicaciones fueron nuestro lazo de amistad e intentamos imprimir una publicación cada dos meses (todavía conservo una copia de cada publicación, ¡desde la primera hasta la última!)

Se nos partía el corazón cada vez que nos avisaban que fallecía un preciado niño. Lo sentíamos mucho todos los que leíamos las publicaciones. A partir de la generosidad y consideración de las familias, SOFT solía recibir donaciones conmemorativas de familias y amigos. Lamentablemente, sin este apoyo, SOFT no podría haber continuado. A veces sentía que era tristemente irónico que SOFT continuara sobreviviendo gracias a las donaciones realizadas en memoria de cada niño amado que fallecía. Se me caían las lágrimas con cada cheque que recibía para honrar la memoria de un niño. “Gracias” nunca me pareció una palabra adecuada para expresar el aprecio ño por las donaciones realizadas por una familia en duelo… ¡Aún me siento agradecida por su bondad y generosidad!

SOFT siempre disfrutó conocer a nuevas familias y siempre apreció a los profesionales médicos y de la educación que se han contactado. No obstante, advertí que responder a una enorme cantidad de correo se estaba haciendo abrumador y cada vez que me “ponía al día”, se generaban más correo y llamadas. Durante este período, nuestra hija, Kari, comenzó a sufrir convulsiones…en especial, status epiléptico que solían durar horas. Debíamos hospitalizarla y cuando le daban el alta, comenzábamos a reconstruir sus habilidades perdidas. Cuando Kari tenía seis años, sufrío un accidente cerebro vascular, lo que le dejó una movilidad reducida de su lado derecho del cuerpo. Kari continuó sonriendo y jugando con el mismo entusiasmo, ¡y estos retrocesos no disminuyeron su valiente personalidad! Los Holladay eran una joven familia ocupada con sus hijos Tricia, Kari y Bryce. En 1983, nuestra familia le dio la bienvenida a un bebé, Nicholas. A Kari le fascinaba este nuevo “muñeco” que emitía sonidos y se acercaba al nuevo integrante para mirarlo con fascinación.

Se vislumbraban cambios en el horizonte. Durante esta etapa de la historia de SOFT, el doctor John Carey y la Universidad de Utah fueron mi cordura y mi cable a tierra. John advirtió que precisaba ayuda para compartir las responsabilidades de esta creciente organización. En 1985, se contrató a  Debbi Stutz para ayudar con las crecientes necesidades de SOFT. De a poco, se fue encargando del papeleo y lo relacionado con la comunicación con SOFT. Cada semana, conducía una hora hasta Salt Late City y me reunía con Debbi para llevarle pilas de correo y para hablarle de temas de SOFT. Ella tenía una computadora muy moderna y pudo ingresar a SOFT a la era digital. Aunque Debbi no tenía un hijo con una alteración cromosómica, era compasiva y se enamoró inmediatamente de nuestros niños y familias. Trabajó mucho y con ahínco por SOFT. Durante ese tiempo, Debbi comenzó a formar un asombroso sueño para SOFT.

Desde 1979 a 1985, los miembros de SOFT eran amigos “a la distancia” que compartían historias a través de las publicaciones y llamadas telefónicas. El único contacto personal que teníamos era a través de las “reuniones” que eran accesibles solo para las familias que vivían en Utah y Idaho. Sabiendo la gran necesidad que tenían las familias de conocer a otras familias con niños con igual diagnóstico, Debbi comenzó no solo a soñar, sino a realmente hacer planes para reunir familias de todo Estados Unidos en una conferencia. El doctor Carey había comenzado la idea compartiendo sus experiencias con otros grupos de apoyo que realizaban conferencias nacionales. ¡Esto nos dio la confianza para creer que realmente podíamos lograrlo! Debbi lo diagramó y lo planeó, lo habló y lo pensó, lo investigó y evaluó, trabajó y se preocupó…hasta que su sueño se hizo realidad. Los planes para la primera “CONFERENCIA DE FAMILIAS DE SOFT” se llevaron a cabo para el verano de 1987.

Los planes para la conferencia se complicaron cuando la familia Holladay se mudó de Toole,Utah, a Mesa, Arizona en julio de 1986. Debbi continuó supervisando SOFT incluso después de que me fui de Utah. Seguimos en contacto a través de cartas y llamadas telefónicas y ella se reunía regularmente con el doctor Carey. Hice lo mejor que pude desde Arizona, pero la logística de la conferencia terminó en manos de Debbi y John. Pam y Tim Watson, y el increíble grupo de familias del grupo de Utah formaron el comité de planificación para los detalles de la conferencia. Debbi me llamaba para ponerme al día con el progreso de la conferencia. Y con gran emoción, ¡me contaba cada vez que una nueva familia se anotaba para asistir! ¡Realmente estábamos asombrados! ¡Su gran esfuerzo hizo posible que la primera conferencia SOFT pasara de ser un sueño a ser realidad! El día de apertura de la conferencia fue atemorizante para todos. ¡Venían familias desde la costa este y oeste en avión, tren, auto, todas con la misma esperanza de encontrarse con otras familias! En Utah, esperamos todos en la entrada del hotel Little America, centro de convenciones. ¡Realmente nos preguntábamos si las familias vendrían!

¡La historia se desplegaba delante de nuestros ojos! Los padres traían a sus pequeños en sus brazos o en sus corazones. Llevaron álbumes de fotografías con mucho cuidado para compartirlos a corazón abierto. Primero llegaron las lágrimas, luego las sonrisas y la risa. Cuando la conferencia finalizó, compartimos más lágrimas. El sueño de todos se cumplió en unos pocos cortos días. Sin importar la situación de cada uno, todos comprendían, se interesaban y compartían.¡Ya no estábamos solos! ¡Encontramos un sitio seguro en cada uno de nosotros!¡Nos sentimos a gusto con todos! Durante la reunión de negocios, llevamos a cabo una elección oficial para formar la comisión directiva y elegir un presidente (a pesar de los rumores, no forzamos a nadie a ser parte de la comisión. Quizás imploramos y suplicamos. ¡pero nunca forzamos!). La primera reunión de la comisión se llevó a cabo en el hall situado al lado de la cocina del hotel. Los miembros votaron para realizar una conferencia SOFT cada año, nuestra tradición hasta el día de hoy. ¡Gracias a todos aquellos “pioneros” de la historia de SOFT!

 

Hoy en día, SOFT continúa siendo una fuente de apoyo al ofrecer información a familias y profesionales, al conectar familias, brindar oportunidades de investigación, organizar conferencias anuales y proveer oportunidades para honrar a nuestros niños, ya sea aquellos que cargamos en nuestros brazos o atesoramos en nuestro corazón. SOFT valora y respeta a estos niños y sus familias. Estamos agradecidos por el apoyo y experiencia que continúan ofreciéndonos los profesionales.

 

Y finalmente, agradezco profundamente a la presidente de SOFT, Barb VanHerreweghe por su compromiso inquebrantable y su firme dedicación a SOFT, a todos los niños que nacieron con una alteración genética y a sus familias. Ella ha hecho posible que podamos decir de SOFT con orgullo: “¡Familias que ayudan a familias hace más de 39 años!”

 

Nota final: Nuestra preciada Kari celebró la primera conferencia con nosotros en 1987 en Salt Lake City. Pero con profundo pesar sufrimos su muerte 8 semanas antes de la conferencia celebrada en 1988 en Philadelphia. Tenía 10 años y 9 meses cuando falleció. Si pudiésemos “ver” con nuestros corazones, creo que Kari y Rachael  y todos sus amiguitos ángeles de SOFT, nos acompañan con su espíritu. ¡Realmente nos cuidan estos ángeles!

¡La familia de Hal y Kris Holladay está eternamente agradecida por este viaje extraordinario que compartimos con cada uno de ustedes! La familia Holladay: Hal,Kris, Tricia, Ryan (Rayna,Ella,Joshua),Kari(nuestro ángel),Bryce, Tiffany (Hanna,Callie,Isaac,August),Nick,Tara (Reese,Nash,Irie),Devin,Miya (Lacey,Graham) y Savannah.

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