Azra Önet

Azra’s Story

Azra Önet, Trisomy 13, 6/12/2013, İstanbul, Türkiye

AzraAzra öner’in hayat hikayesi ; 06.12.2013 tarihinde doğdu. Full trısomy 13 hastası. Doğdumdan bu güne kadar hiç yoğun bakıma girmedi. Normal bebek gibi doğdukdan bir gün sonra eve geldi. Herhangi bir operasyon geçirmedi. Nöbetleri kısa sıçramalar şeklinde gelişti. Ateşlendiği zaman daha şiddetli hal alıyor. Kullandığı epilepsi ilacının adı luminaletten . Şuanda 9 kilo. Sadece ınfatrıne ile biberonla besleniyor. Ek gıda olarak yoğurt ve meyve yiyor. Gıdaları çiğneme sorunumuz var. Fizik tedavi görüyor. Kalbinde iki delik vardı. Birisi kapandı, diğeri operasyon gerektiği söylendi. Böbrekler zaman zaman taş ve kum üretiyor. Nefroloji takibinde. Elleri 6 parmaklı. Bunun içinde ameliyat olması gerekiyor. Fizikde oturma ve basma eğitimi alıyor. Sizden geçirecegimiz operasyonlar (kalp ve parmak) için bilgi almak istiyoruz ? Diğer trisomy 13 hastalarında bu ameliyatları geçirenlerde ne tür sorunlar yaşandı, narkozda problem yaşayanlar varmı ? Trisomy 13 hastalarına fizik dışında ne gibi eğitimler veriliyor ? Sizden cevap bekliyoruz. Şimdiden teşekkür ediyoruz.

Rough translation to English:

Azra’s life story suggested; she was born on 12/06/2013 with full trisomy 13. Azra has never been out of the intensive care unit where she was born to this day. After a day, like a normal baby, she came home. She has not undergone any operations. Seizures have occurred in the form of short jumps. Fired when the state is more severe. The name of the epilepsy drug used is luminalet. We have 9 kilos. She’s only been fed with a bottle with the ınfatr. Additionally, she eats yogurt and fruit. She has a problem chewing food. Physics being treated. There are two holes in her heart. One closed, we were told that the other requires an operation. Kidney stones and sand from time to time produces. Nephrology follow-up. She has 6 fingered hands. It must be operated within it. Fizikd seating and is pressing education. First we will review our operations (heart and fingers) would like to get information? What kind of problems were experienced in undergoing these surgeries in other patients with trisomy 13 – problems with anesthesia? Except physical education, such as what is given to patients with Trisomy 13? We are hoping for answers from you. We thank you in advance.

yusuf.oner55@gmail.com